Hvad er lungesygdommen Alfa-1?

Om Alfa-1

Lungesygdommen Alfa-1 er en relativt almindelig genetisk lidelse. Personer med lidelsen begynder typisk at opleve symptomer i alderen mellem 20 og 50.

Personer med lungesygdommen Alfa-1 mangler et protein, der beskytter lungevævet mod angreb fra et enzym i deres blod. Dette forårsager lungeskade og vejrtrækningsbesvær. Den vigtigste nuværende behandling erstatter patienternes beskyttende protein, men kræver ugentlige infusioner.

Der forskes i øjeblikket i at finde en ny tilgang, der først og fremmest skal forhindre angreb på det raske væv.

Ofte stillede spørgsmål

Test for Alfa-1 sker via en simpel blodprøve eller en test med mundskrab. Det anslås, at kun ca. 5 % af personer med lungesygdommen Alfa-1 er diagnosticeret, og tidlige symptomer fejldiagnosticeres ofte.

  • Åndenød
  • Hvæsen
  • Kronisk bronkitis, som er hoste- og spytproduktion (slim), der varer i lang tid
  • Tilbagevendende brystforkølelser
  • Reduceret motionstolerance
  • Allergier året rundt
  • Bronkiektasi

Især to patientgrupper er fantastiske ressourcer til at få mere at vide om sygdommen: Alpha-1 Foundation https://www.alpha1.org/ og Alpha-1 Global http://alpha-1global.org/en/

Klik her for at se, om der er et forsøgscenter nær dig, og for at besvare nogle få indledende spørgsmål og finde ud af, om du muligvis er egnet til at deltage.

Se om du er kvalificeret